Být jiná, nevadí!
V poce 1982 jsem se narodila s velice vzácnou genetickou vadou. Syndromem Ellis van Creveld. Přes 10 let usiluji o to, abych mohla žít důstojně. Důstojný život by mi byl dopřán ve chvíli, kdy bych byla uznána plně invalidní a mohla se v klidu věnovat tomu, aby se můj zdravotní stav nezhoršoval na základě toho, že budu své tělo přílišnou zátěží přetěžovat. Musím si tedy hledat práci. Pro zaměstnavatele jsem příliš postižená a pro posudkové lékaře příliš zdravá. Snažím se šířit osvětu o tomto vzácném genetickém postižení se kerým žije v ČR jen 8 lidí o kterých vím . Tento údaj mi poskytla průmyslová zdravotní pojišťovna . Eviduje 8 pacientů s EVC. V asociaci pro vzácná onemocnění ČAVO jsem vedená jako jediná!
Jediněčná a jiná
Můj život ve zkratce
Zdravím návštěvníky mých webových stránek!
Jmenuju se Marie Sikorová a narodila jsem se v roce 1982 v Opavě. Rodiče měli velikou radost, že se jim narodila dcera, na kterou se tolik těšili. V roce 1982 ještě nebyla medicína tak vyspělá, a tak neexistovaly ultrazvuky, které by mohly rodiče „připravit“ na to, že jejich dítě bude jiné. Po narození mi diagnostikovali vzácnou genetickou vadu – syndrom Ellis van Creveld. S tímhle syndromem se rodí 7 lidí z 10 milionů. V České asociaci pro vzácná onemocnění jsem vedená jako jediná se syndromem EVC.
Své dětství a dospívání jsem mohla prožívat docela poklidně. Povedla se nám i integrace mezi zdravé děti, což bylo moc fajn. V roce 2002 jsem úspěšně složila maturitní zkoušku. Pak jsem dostala možnost 3,5 roku učit v mateřské školce v Českých Budějovicích. Vždycky mi byla blízká komunikace s lidmi, zvláště s dětmi. Víc se dočtete v mém blogu.
Život s tímhle syndromem s ale sebou začal přinášet a pořád přináší hodně těžkostí.
Více se dozvíte na straně – Můj příběh.
Čeho chci dosáhnout
Důstojný život
Momentálně nemám nárok a nikdy jsem neměla na plný invalidní důchod.Tento můj boj trvá už více jak 10 let. Bydlím v malém bytečku s manželem a synem a vzhledem k mému postižení mě nikdo nezaměstná. Můj zdravotní stav se zhoršuje a já musela ze zdravotních důvodů přerušit živnost, která mi po dobu 4 let pomáhala vydělat si na chleba. V srpnu 2021 jsem přestala zvládat práci na vedlejší činost jako OSVČ. Proto nyní usiluji o plný invalidní důchod. Důchod je mi však stále zamítán.
OsvĚta
Průmyslová zdravotní pojištovna eviduje 8 pacientů s tímto vzácním syndromem. V asociaci pro vzácná onemocnění jsem jediná. Znáte někoho nebo se chcete dozvědět více?
Komunikačním nástrojem se mi staly 3D omalovánky ze sádry, které vyrábím. Takto mohu s dětmi kreativně tvořit a zároveň jim mohu vyprávět o tom, co sebou přináší život s velice vzácným syndromem EVC. Dětem zdůrazňuji to, že být JINÁ nevadí. Postižené a deformované ruce se kterými jsme se narodila jsou omezující,ale snažím se otevřeně s dětmi mluvit o to,že člověk s handicapem má co nabídnout a mé výrobky mají tu “kouzelnou moc” děti potěšit. Ráda bych v této osvěte pokračovala a k tomu potřebuji právě Tebe. Proč? Jak můžeš pomoci právě Ty ? To se můžeš dočít dál na mém webu.