Život se syndromem EVC

Blog budu psát po 15. srpnu 2022. Nyní pracuji na FB skupince, kde se zaměřuji na témata spojené se syndromem EVC. Skupinka se jmenuje Život se syndromem EVC. Děkuji za pochopení, kdo nemáte FB a rádi by jste se dozvěděli více, slubuji, že do konce srpna zde obsah dodám. Přeji pěkný den. Marie

V poce 1982 jsme se narodila s velice vzácnou genetickou vadou. Syndromem Ellis van Creveld.   Přes 10 let usiluji o to, abych mohla žít důstojně. Důstojný život by mi byl dopřán  ve chvíli, kdy bych byla uznána plně invalidní a mohla se v klidu věnovat tomu, aby se můj zdravotní stav nezhoršoval na základě toho, že budu své tělo přílišnou zátěží přetěžovat. Zatím mi to umožněno nením, protože jsem  uznána invalidní jen na 60% a já bych potřebovala procent 70%. Musím si tedy hledat práci. Pro zaměstnavatele jsem  příliš postižená a pro posudkové lékaře příliš zdravá. Snažím se šířit osvětu o tomto vzácném genetickém postižení se kerým žije v ČR jen  8 lidí o kterých vím . Tento údaj mi poskytla průmyslová zdravotní pojišťovna . Eviduje 8 pacientů s EVC. V asociaci pro vzácná onemocnění ČAVO jsem vedená jako jediná!!!!!! Nikdy jsem se však s nikým  takovým nepotkala!!!!