Můj Příběh

Já v médíich

Podcast o mém životě – zde link i k jiným platformám než Youtube: www.zincast.cz

Můj příběh

Marie Sikorová

Zdravím návštěvníky mých webových stránek!

Jmenuju se Marie Sikorová a narodila jsem se v roce 1982 v Opavě.

Rodiče měli velikou radost, že se jim narodila dcera, na kterou se tolik těšili.

V roce 1982 ještě nebyla medicína tak vyspělá, a tak neexistovaly ultrazvuky, které by mohly rodiče „připravit“ na to, že jejich dítě bude jiné.

Po narození mi diagnostikovali vzácnou genetickou vadu – syndrom Ellis van Creveld.

S tímhle syndromem se rodí 7 lidí z 10 milionů. Z toho vidíte, jak je tohle genetické postižení vzácné.

V České asociaci pro vzácná onemocnění jsem vedená jako jediná se syndromem EVC.

Své dětství a dospívání jsem mohla prožívat docela poklidně. Rodiče se snažili umožnit mi co nejlepší vzdělání. Povedla se nám i integrace mezi zdravé děti, což bylo moc fajn.

Život s tímhle syndromem s sebou přinášel a pořád přináší hodně těžkostí. Ale v určitém období svého života – před skoro 7 lety – jsem si uvědomila, že by bylo moc fajn svůj život přijmout jako výzvu.

V roce 2002 jsem úspěšně složila maturitní zkoušku. Pak jsem dostala možnost 3,5 roku učit v mateřské školce v Českých Budějovicích. Vždycky mi byla blízká komunikace s lidmi, zvláště s dětmi. Bylo to úžasné období, na které ráda vzpomínám. Je spojeno s mou životní cestou, po které jsem se tehdy vydala a po které jsem šla skoro 4 roky. Víc se dočtete v mém blogu.

V roce 2007 jsem se stala maminkou a byl to jeden z nejšťastnějších dnů mého života. Narodil se mi zdravý syn, který se teď stává mým parťákem a pomocníkem. Za možnost realizovat se jako maminka a manželka jsem velice vděčná.

Synovi zemřel otec, když mu byly 3 roky. I tohle nelehké období jsem zvládla, a i když v mém srdci je stále otázka PROČ?, kráčím životem dál i přes všechny překážky, které s sebou přináší.

Před 6 lety jsem se vdala a manžel přijal nejen mě, ale také mého syna, který se i jemu stává skvělým parťákem.

Vzácná genetická vada, která je součástí mého života, se mi stala velikou výzvou.

Reakce dětí, které mě potkávaly na ulici, v autobuse a ve vlaku, byly úžasné. Často kladly otázky, na které jim rodiče neuměli odpovědět. Slyšet pokaždé, jak se děti při pohledu na mě ptají „Mami, proč je ta paní taková malá?“ – to se pro mě stalo takovým prvotním důvodem k zamyšlení. Pak jsem začala vymýšlet plán, jak tu problematiku uchopit.

Proč jsem vlastně malá?

Možná proto, abych mohla dělat radost malým dětem.

Ale jak dětem dělat radost? Jak s nimi komunikovat? Jak reagovat ve chvíli, kdy nutně potřebují odpověď na tuhle otázku?

Tohle byla má další životní cesta, po které jsem se vydala a po které teď kráčím. Jaké byly mé začátky a jak se má cesta vyvíjí – to se také dočtete na mém blogu.

Jsem nesmírně ráda za všechny ty roky, které jsem prožila. Vím, že za tím stojí úsilí mých rodičů – hlavně maminky, která se nedokázala smířit s tím, že její dítě nebude chodit, mluvit, že nebude žít plnohodnotně. Na určité mantinely narážím den co den, ale díky důslednosti mé maminky – díky tomu, že se mnou cvičila Vojtovu metodu, učila mě navlékat korálky, dopřála mi vzdělání a nečekala na to, až se stane zázrak, ale ten zázrak se mnou už 40 let vytváří – dneska můžu stát pevně nohama na zemi. Můžu budovat svou vlastní rodinu a můžu svůj handicap používat jako nástroj k tomu, abych dětem odpovídala na zvídavou otázku: „Proč je ta paní taková malá?“

Dalo by se toho napsat ještě hodně. Jestli máte chuť se dozvědět víc, zvu vás na svůj blog, který budu postupně obohacovat o veselé historky i životní zkušenosti, které moc veselé nejsou. Třeba to, že už přes 10 let mi úřady zamítají žádost o plný invalidní důchod a neumožňují mi v klidu rehabilitovat, šetřit se a pracovat na tom, co můžu jako člověk s velice vzácnou tělesnou vadou nabídnout společnosti. Určitě nestojím s nataženou dlaní nebo nesedím s rukama v klíně. Snažím se kreativně vymýšlet, co můžu nabídnout dětem – a nejen dětem, ale všem lidem. A na oplátku se snažím čerpat inspiraci u dětí či z příběhů jiných lidí.

Můj životní příběh je velice zajímavý a já sama se snažím svůj život prožít – ne jen přežít. Žiju život, protože chci – ne proto, že musím!!!

Přeji vám všem, aby se pro vás můj životní příběh a můj postoj k životu staly inspirací. Protože nikdo z nás není na tomhle světě náhodou a každý z nás píše svůj příběh, který se může vrýt hluboko do srdcí druhých lidí.

Až se jednou objevím před Stvořitelem, ráda bych mu nabídla své prázdné ruce a prázdné srdce, které může jen on naplnit Láskou, která nemá hranice.

To srdce a ty ruce můžou být naplněny Láskou. Nejen láskou Stvořitele, ke které směřujeme, ale i láskou lidskou, která je sice křehká, slabá a nedokonalá, ale kterou stojí za to objevovat a budovat. Je to někdy velká dřina. To mi určitě dáte za pravdu!!!

Malá-velká paní s velkým srdcem toužícím po lásce má jediné přání. Svým životem by ráda ukázala, že být JINÁ – mít vzácnou genetickou vadu – může být veliká výzva.

K této nelehké, ale krásné cestě zvu i vás.

Bohatství pomine, krása zmizí, láska vyprchá.

Jediné, co zůstane, jsou ve finále ty prázdné ruce a čisté srdce toužící po lásce s velkým L.

Být malá – nevadí. Být zahořklá a nepřejícná – to vadí. Nemít peníze – to nevadí. Nepřijmout s pokorou pomoc – to vadí…

Věřím, že můj životní příběh se vám stane inspirací.

Marie Sikorová

Čeho chci dosáhnout

Důstojný život

Momentálně nemám plný invalidní důchod, bydlím v malém bytečku a nikdo mě nezaměstná.  Můj zdravotní stav se zhoršuje a přestala jsem zvládat práci na vedlejší činost jako OSVČ. Proto nyní usiluji o plný invalidní důchod. 

OsvĚta

Průmyslová zdravotní pojištovna eviduje 8 pacientů s tímto vzácním syndromem. V asociaci pro vzácná onemocnění jsem jediná.  Znáte někoho nebo se chcete dozvědět více?

Podpořte mOu veřejnou sbírku