Můj život

Život se syndromem EVC

Blog budu psát po 15. srpnu 2022. Nyní pracuji na FB skupince, kde se zaměřuji na témata spojené se syndromem EVC. Skupinka se jmenuje Život se syndromem EVC. Děkuji za pochopení, kdo nemáte FB a rádi by jste se dozvěděli více, slubuji, že do konce srpna zde obsah dodám. Přeji pěkný den. Marie V poce …

Život se syndromem EVC Read More »

Jiné miminko

Před 40 lety jsme se narodila jako jakové Jiné Miminko. Blog budu psát po 15. srpnu 2022. Nyní pracuji na FB skupince, kde se zaměřuji na témata spojené se syndromem EVC. Skupinka se jmenuje Život se syndromem EVC. Děkuji za pochopení, kdo nemáte FB a rádi by jste se dozvěděli více, slubuji, že do konce …

Jiné miminko Read More »

Hospitalizace spojená s prezentací o syndromu EVC

V září 2021 jsem měla možnost prezentovat život se vzácnou genetickou vadou – syndrom EVCpřímo v nemocnici, kde jsem byla hospitalizována na rehabilitačním odělení v Ostravě – Vítkovicích.Bylo to moc fajn a studentky 4 ročníku střední zdravotnické školy  se mohly zeptat na cokoli,  co je zajímalo a toto naše setkání byloúžasné.